De la déficience au désavantage

Une volonté d’intégration

       Le 30 juin 1975 est promulguée la loi d'orientation en faveur des personnes handicapées. Le terme de personne tend à y supplanter celui d'infirme ou de malade, ce qui laisse à penser que les handicapés sont en droit de revendiquer une place dans la société. Il faudra attendre malheureusement 1982 et 1983 pour que deux circulaires permettent réellement d'appliquer cette loi, dont le but est de favoriser à terme l’intégration des enfants déficients dans les classes normales. Si un nombre non négligeable d’écoles maternelles accepte de recevoir des enfants handicapés – trisomiques en particulier – il n’en va pas de même pour l’élémentaire qui reste majoritairement opposé à ce que certains qualifient d’intégration sauvage. Il est vrai que le suivi des élèves lourdement handicapé n’est pratiquement pas assuré. Au moment du passage au CP, la plupart des enfants se retrouvent en très grande difficulté face aux « apprentissages » et l’on assiste à une orientation vers les instituts médicaux, plus tardive, certes, mais tout aussi définitive[1].

       Ce qui change réellement avec cette loi et les circulaires qui ont suivi, c’est que l'intégration doit préférer le milieu ordinaire au milieu spécialisé. Cette idée n’est pas facile à accepter par les milieux médicaux dans la mesure où elle promeut l’école comme lieu éducatif par excellence. Elle ne convainc pas non plus les enseignants qui voient redéfinie la notion même d’anormalité et se retrouvent dans la situation d’enseigner à des enfants qui auraient été jugés auparavant inaptes. On retrouve ainsi, presque un siècle plus tard, les termes d’une controverse qui avait déjà agité le milieu médical. Et de fait, on assiste à un nouveau saut qualitatif dans la prise en charge de la déficience – certains syndicats parlent alors de « retour en arrière ». Il est vrai que la tentation est grande pour certains inspecteurs d’académie de réduire les moyens spécialisés. Mais la résistance des personnels et des syndicats empêche en grande partie cette dérive[2].

       Pour les enfants pour lesquels l’intégration ne semble pas possible, le relais est pris par la psychiatrie de secteur, qui dispose de nombreuses structures en internat ou en externat, IME* ou Hôpitaux de Jour. La prise en charge s’effectue au prix de journée (sécurité sociale) et la plupart du temps, le handicap constaté donne droit à une indemnité compensatoire versée aux parents.

 

     Un concept en perpétuelle redéfinition     

       Au début des années 90, Philippe WOOD, médecin de santé public, cherche à redéfinir la notion de handicap par rapport à l'expérience de santé du sujet. WOOD pense que chaque individu a un rapport particulier à la maladie, qui se décline sur trois versants :

§                               le versant médical

§                               le versant familial

§                               le versant social

       Il estime par ailleurs que le diagnostic ne peut en aucun cas être figé et entend promouvoir des pratiques médicales dynamiques, évolutives en fonction de l'état actualisé du sujet. Ses travaux ont été repris par l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et ont permis de distinguer clairement la maladie (niveau 1) des séquelles qu'elle engendre. Ces séquelles ont été classées en trois catégories :

les déficiences (niveau 2), qui représentent l'aspect lésionnel de la maladie.

les incapacités (niveau 3) qui en sont l'aspect fonctionnel.

les désavantages (niveau 4), qui correspondent à l'aspect social[3].

       L’Ecole, par les actions qu'elle entreprend auprès de la personne déficiente, peut intervenir au niveau 4, mais également au niveau 3. Le Ministère de l'Education nationale, dans la circulaire du 18 novembre 1991 concernant la scolarisation des enfants handicapés à l'école primaire / Classes d'intégration scolaire (CLIS) reprend d’ailleurs partiellement ces définitions :

«La déficience est une perturbation des structures ou fonctions anatomique, physiologiques, ou psychologiques de l'organisme.

L'incapacité affecte la personne par une limitation des possibilités fonctionnelles ou des performances et des restrictions d'activité qui en résultent.

Le handicap est le désavantage, qui résulte de la différence entre ce que la société attend de l'individu et ce qu'il est capable de faire, compte tenu de ses déficiences et des incapacités corrélatives. Pour une incapacité donnée, le handicap est variable, d'une part, en fonction des exigences sociales et, d'autre part, des aides qui peuvent être apportées dans chacun des milieux de vie.»

      

       Le texte se croit obligé de préciser ensuite que  « les normes définies par l'OMS impliquent une approche positive de la situation des élèves admis en Classe d’Intégration Scolaire (CLIS). Cette approche est particulièrement nécessaire dans le domaine des apprentissages scolaires dont on doit souligner la valeur éducative. »

       L’intégration scolaire ainsi définie doit être comprise comme le processus qui consiste à intégrer dans le milieu scolaire, en classe ordinaire ou en classe spécialisée un enfant dont le handicap a été reconnu. L’intégration peut s’effectuer à temps plein ou à temps partiel. Elle donne lieu à un contrat d’intégration établi par l’institution de soin à destination de l’établissement scolaire qui fixe les conditions de scolarisation de l’enfant et les objectifs en termes de socialisation et de réussite scolaire à moyens termes. L’intégration des enfants trisomiques est pratiquée depuis assez longtemps en maternelle où elle ne rencontre pas d’obstacles majeurs. Plus récemment, l’intégration d’enfants handicapés moteur a été rendue possible par des aménagements architecturaux réalisés dans certaines écoles, permettant une plus grande accessibilité, notamment aux enfants en fauteuil. Les enfants prépsychotiques ou psychotiques ont quant à eux bénéficié de contrats d’intégration à chaque fois que leur comportement laissait présager une adaptation aux contraintes du milieu scolaire.

       Dans l’esprit du législateur, les nouvelles structures que sont les CLIS ont donc vocation à se substituer aux classes de perfectionnement, dont elles reprennent en partie l’organisation – classe intégrée à faible effectif. Mais, par rapport à ces dernières, elles s’ouvrent plus largement aux enfants handicapés, notamment en ce qui concerne les CLIS.1 destinés aux handicapés mentaux[4]. La norme de QI (abandonnée depuis par l’O.M.S.) est revue à la baisse et sont acceptés dans les CLIS.1 des enfants dont le QI dépasse au moins 50. Il est prévu que des contrats d’intégration puissent être signés entre les écoles comprenant des CLIS.1 et les structures de santé accueillant des enfants déficients intellectuels ou souffrant de troubles psychologiques moyens.

       Ces toutes dernières années, le terme même de handicap est devenu problématique dans la mesure où il a tendance à placer la personne affectée dans une perspective « fixiste » contre laquelle se battent les tenants de l’adaptabilité cognitive. Des expériences d’éducation et de prise en charge tardives menées avec des adultes déficients ont montré que, placés dans un environnement stimulant, ils ont tout à fait la possibilité d’évoluer, et parfois de façon spectaculaire. La notion de seuil d’apprentissage, conception dixneuvièmiste héritée des médecins aliénistes, est donc en passe de disparaître.



[1] Ceci ne résout cependant pas le problème de l’orientation professionnelle en bout de chaîne. Encore récemment, les jeunes sortant d'IMPro* à vingt ans étaient purement et simplement rendus aux familles, qui n'avaient pas toujours la possibilité de les supporter. L'amendement CRETON a tenté de répondre à ce problème en imposant aux établissements de garder les jeunes adultes. Mais les établissements ne peuvent indéfiniment bloquer des places. Cet aménagement n'a fait que reporter le problème en amont dans la mesure où le blocage se fait au niveau des entrées, les moyens restant constants.

[2] Pourtant, on a le sentiment que cette évolution n’est pas encore pleinement passée dans les fonctionnements administratifs. Un exemple illustre assez bien la confusion actuelle : celle de la prise en charge à l’école des enfants autistes. En France, Bruno BETTELHEIM et son école avaient suscité un espoir en créant une structure spécialisée privée, espoir partiellement déçu. Certains parents, utilisant la loi de 1975 se sont alors tournés vers l’école, estimant que celle-ci avait le devoir d’intégrer leurs enfants. Mais aujourd'hui, après plusieurs échecs éducatifs, on assiste plutôt à un retour du versant organiciste, même si la médecine n'a pas vraiment mis en lumière d'indicateur clinique pertinent. L’administration de Ritaline aux enfants hyperactifs, couramment pratiquée en Allemagne ou aux Etats-Unis, commence également à se généraliser en France. Ceci montre à quel point l'intégration reste un problème délicat. Tout enfant a certes sa place dans un groupe mais pas nécessairement à l'école. C'est pourquoi l’administration scolaire privilégie la formule du projet individuel d'intégration, permettant de fixer des critères en termes d’objectifs et de durée, et sur lequel nous aurons l’occasion de revenir.

[3] Pour donner un exemple concret, on peut estimer qu'un accident vasculaire (maladie) entraîne chez un patient donné une hémiplégie (déficience motrice). Cette hémiplégie empêche le patient de lever la jambe (incapacité) et par conséquent de travailler (désavantage). Les travaux américains de N. HOBBS distinguent pour leur part, trois plans :

            • la déficience qui désigne l'origine pathologique de cette impossibilité d'intégration.

            • l'incapacité qui définit les conséquence fonctionnelles de la déficience.

            • le handicap qui représente les conséquences sociales de la conjonction des deux premiers plans.

[4] La loi d’orientation en faveur des personnes handicapées affirmait déjà le principe de l’obligation éducative ainsi que celui de l’intégration scolaire des jeunes handicapés. La loi d’orientation du 10 juillet 1989 rappelle le rôle de l’institution scolaire dans ce domaine.